STOCKHOLM, 22 octobre 2024 /PRNewswire/ — Chaque année, le 29 octobre, la communauté mondiale se réunit à l’occasion de la Journée mondiale du psoriasis qui vise à sensibiliser les populations et à promouvoir le progrès dans la lutte contre la maladie psoriasique. Cette année, l’accent est mis sur l’impact profond de la maladie psoriasique sur les familles à travers le thème « Maladie psoriasique et famille ». Cette affection chronique est une maladie non transmissible (MNT) douloureuse et permanente qui touche des millions de personnes dans le monde et qui a une incidence non seulement sur la vie des personnes diagnostiquées, mais aussi sur celle de leurs proches.
Les difficultés éprouvées par les personnes atteintes de la maladie psoriasique vont bien au-delà des lésions cutanées et des douleurs articulaires, elles se répercutent sur la vie quotidienne et modifient la dynamique familiale. Les patients souffrent à la fois de symptômes physiques et de troubles émotionnels, notamment d’anxiété et de dépression, exacerbés par la stigmatisation sociale et la complexité des traitements. En réponse à ce thème, l’IFPA a publié un rapport essentiel, Inside Psoriatic Disease: Family, (Comprendre la maladie psoriasique : la famille) révélant qu’environ 90 % des familles déclarent que la maladie de leur proche a un impact significatif sur leur qualité de vie.
Le rapport met en exergue la manière dont la maladie psoriasique perturbe les habitudes, alourdit les responsabilités domestiques et modifie les activités de loisirs. Les familles doivent faire face ensemble à des défis pratiques et émotionnels, souvent sans soutien adéquat. Ce rapport souligne le rôle vital, mais souvent méconnu, que jouent les membres de la famille dans la gestion de la maladie, en prodiguant des soins pendant les poussées et en apportant un réconfort émotionnel tout en étant confrontés à leurs propres sentiments d’impuissance et de frustration.
Frida Dunger, directrice exécutive de l’IFPA, souligne que « la maladie psoriasique n’affecte pas seulement les personnes qui en sont atteintes, mais aussi leurs proches. Les familles assument souvent les difficultés physiques et émotionnelles, apportant un soutien essentiel lorsqu’elles gèrent ensemble les complexités des soins et des traitements. »
La Journée mondiale du psoriasis 2024 vise à sensibiliser à ces défis et appelle à renforcer les réseaux de soutien. L’IFPA exhorte les prestataires de soins de santé, les communautés et les décideurs politiques à reconnaître le rôle central des familles et à veiller à ce qu’elles reçoivent les ressources et le soutien dont elles ont besoin.
Comment participer ?
La campagne de cette année invite les individus et les familles à partager leurs histoires et à sensibiliser l’opinion publique sur les médias sociaux en utilisant le hashtag #psoriaticdiseaseandfamily. Le matériel de la campagne, y compris le rapport sur les familles, est disponible à l’adresse suivante : psoriasisday.org.
À propos de l’IFPA
Fondée en 1971, l’IFPA est l’international federation of psoriatic disease associations (la fédération internationale des associations de lutte contre le psoriasis). Les membres de l’IFPA représentent plus de 60 millions de personnes vivant avec la maladie psoriasique dans le monde. De plus amples informations sur l’IFPA sont disponibles à l’adresse suivante : https://ifpa-pso.com.
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